I malati rari dell’Emilia-Romagna come Chiara


I malati rari dell'Emilia-Romagna come Chiara

I malati rari dell’Emilia-Romagna come Chiara. Rimborso spese per cure extra-sanitarie per trapiantati e malati rari, manca la legge.

Forse non conoscete la storia di Chiara, venuta alla ribalta nella cronaca in questo periodo, in seguito ad una raccolta firme su change.org che ha visto oltre 182.000 adesioni.

Affetta da una rara patologia che la costringe a vivere con la valigia in mano, per la sua malattia Chiara deve curarsi fuori regione in centri specializzati.

I viaggi della speranza fuori regione comportano enormi spese in fatto di vitto, alloggio e trasporto.

La Regione Puglia, aveva una legge che prevedeva per i malati rari il rimborso solo fino al raggiungimento della maggiore età, mentre era senza limiti per i trapiantati.

Di qui, la petizione di Chiara per richiedere che l’accesso ai fondi venisse garantito anche ai malati rari pugliesi maggiorenni.

La l. della regione Puglia n. 12/2005, opportunamente modificata dopo le sollecitazioni, all’art. 13 dispone l’equiparazione dei malati rari ai trapiantati a fini del rimborso delle spese sostenute per la necessità di recarsi presso centri extra – regionali per il trattamento di malattie rare:

“1. Il riconoscimento dei rimborsi previsti dall’articolo 1, commi 1 e 2, della legge regionale 21 novembre 1996, n. 25 (Rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto), e successive modificazioni, viene garantito ai pazienti che, per esigenze cliniche documentate, devono recarsi presso centri extra – regionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia [6].

     2. Ai fini del rimborso delle spese di viaggio in caso di utilizzazione di autovettura privata non è richiesta documentazione attestante l’acquisto del carburante. Tale norma si applica anche ai casi di rimborso a favore degli emodializzati nel caso di utilizzazione di autovettura privata per il trasporto dalla residenza ai centri di dialisi e viceversa nei casi di rimborso forfettizzato in relazione al chilometraggio accertato.”

In seguito alle modifiche intervenute da parte della regione in ossequio alle osservazioni di Chiara, tale norma è stata impugnata dal Consiglio dei ministri, in quanto considerata incostituzionale.

Ausili per persone con disabilità 

Qual è la situazione in Emilia-Romagna?

I malati rari e i trapiantati hanno diritto al rimborso per le spese extra sanitarie per cure fuori regione?

Diciamo fin da subito che quello della migrazione sanitaria è un problema particolarmente sentito che si colloca tra la libertà di accesso alle cure e la sostenibilità del servizio sanitario nazionale e, più in generale, degli equilibri di bilancio.

Diciamolo chiaramente, un paese che pretende di essere un paese civile dovrebbe garantire a tutti, indistintamente dalla propria condizione economica, il diritto a curarsi nei centri dove è possibile ricorrere alla migliore scienza ed esperienza medica del momento.

La mobilità sanitaria sia attiva che passiva, è un fenomeno che investe il nostro paese, ed è anche dovuto dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale, che accentua il divario strutturale tra le regioni del Nord e quelle Del Sud.

Non tutte le regioni offrono lo stesso grado di specializzazione nella cura delle patologie.

Ma non è solo il divario regionale a costituire un problema, vi sono infatti casi di malati rari, che soffrono di una condizione per cui necessitano di mobilità anche transfrontaliera verso altri paesi UE. Quello della migrazione sanitaria d’altronde è un fenomeno antico.

Ad ogni modo in Emilia-Romagna, non è solo il rimborso delle spese sanitarie, ad esempio per visite specialistiche, a non essere garantito, ma anche quello per le spese extra sanitarie come il vitto, l’alloggio ed il trasporto non è normato: né per i pazienti in attesa di trapianto, né per i pazienti trapiantati, né tantomeno per i pazienti affetti da malattie rare.

L’Emilia-Romagna garantisce unicamente gli interventi chirurgici, in quanto rientrano nel Servizio Sanitario Nazionale. 

Il riconoscimento del rimborso per le spese extra sanitarie è subordinato alla discrezionalità del singolo distretto socio-sanitario, in questo caso le persone con disabilità che avessero necessità di recarsi fuori regione, debbono informarsi presso la propria ASL di competenza per l’ottenimento dell’autorizzazione preventiva, qualora sia richiesta, o per l’ottenimento del rimborso per le spese effettivamente sostenute.

È inconcepibile che la regione non permetta il rimborso delle spese extra sanitarie ai malati affetti da patologie rare.

Tali considerazioni valgono soprattutto se si considera che esistono persone che per le loro condizioni, ad esempio, sono inidonee al trasporto pubblico, e spesso si trovano per necessità a viaggi della speranza in altre regioni, presso centri specializzati, in autombulanza: fatto che comporta l’esborso di cifre enormi, nell’ordine del migliaio di euro.

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